El Neuropediatra. Entrevista sobre las perspectiva de los padres sobre los problemas neurológicos infantiles

El Neuropediatra. Entrevista sobre las perspectiva de los padres sobre los problemas neurológicos infantiles
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Aquí tienes mi perspectiva sobre la preocupación de los padres por los problemas neurológicos infantiles. Se la he contado a Diana Oliver en la entrevista que me ha hecho para webconsultas.com. Creo que verás que no eres la única que se siente perdida frente a los problemas de tu hijo.

Los padres nos preocupamos mucho por la salud y el desarrollo de nuestros hijos.

¿Qué es lo que más preocupa a las familias que llegan hasta una consulta de neuropediatría?

Ahora mismo, la situación ha cambiado mucho comparado con las preocupaciones de hace una década. En la actualidad, el 90% de mis consultas son debidas a 2 áreas muy concretas:

  1. EL grupo de consultas más frecuentes es debido a problemas de aprendizaje y conducta
    1. El TDAH o Trastorno por Déficit de Atención y/o hiperactividad
    2. Los trastornos del aprendizaje: Dislexia, Disgrafía y discalculia
    3. Las Altas Capacidades Intelectuales que asocian dificultades
  2. La segunda preocupación más importante son los problemas de maduración y desarrollo
    1. El Autismo o Trastornos del Espectro Autista
    2. Los procesos de retraso madurativo
    3. Y específicamente el Síndrome de Asperger
  3. Luego vienen el resto de problemas neurológicos habituales como son:
    1. La migraña
    2. La Epilepsia
    3. Los trastornos del sueño

¿Cuáles diría desde su experiencia que son los problemas neurológicos más comunes?

Es importante diferenciar aquí los más comunes de los más importantes o graves. Generalmente la relación es inversa de forma que los problemas neurológicos más frecuentes suelen ser los de menor gravedad. Por tanto, también suelen ser los que menos habitualmente llegan a una consulta de Neuropediatría.

Entre los que te he comentado anteriormente estarían los dolores de cabeza o cefaleas y los problemas para dormir como los más frecuentes. Los más graves sería el Autismo y algunos tipos de epilepsia. Por el contrario, el que con más frecuencia supone un motivo de consulta en mi centro es el TDAH. El déficit de atención, la hiperactividad y la impulsividad, pueden provocar dificultades de aprendizaje, de conducta y en las relaciones sociales que con frecuencia, acaban siendo un problema importante en el desarrollo de los niños.

¿Hay profesionales y recursos suficientes para la atención a los problemas neurológicos de los niños?

La respuesta a esta pregunta es muy clara y breve. No.

En la actualidad, la Neuropediatría no está reconocida oficialmente como subespecialidad dentro de la pediatra por parte del ministerio en nuestro país. En otros muchos países de la Unión Europea esta situación esta solventada pero aquí está por conseguir. La cuestión es meramente económica y organizativa. Hace falta especialistas bien formados y esto supone recursos.

A pesar de ello, la realidad del día a día deja clara la necesidad. A pesar de que aún no lo reconozcan oficialmente como subespecialidad, los servicios de pediatría cuentan on unidades especializadas en Neurología Pediátrica. La Sociedad Española de Neurología Pediátrica cuenta con un sistema de acreditación.

De una forma o de otra, las cifras están claras. Teniendo en cuenta la elevada frecuencia de este tipo de problemas, la figura del Neuropediatra se hace cada día más necesaria como referente dentro de nuestro sistema de salud para velar por el desarrollo normal de los niños y el tratamiento de los que lo necesitan

El TDAH alcanza el 5-6% de frecuencia. La dislexia ronda el 10%. Los TEA pueden ser 1 de cada 100 nacimientos. Y así podemos seguir con el resto de patologías neurológicas infantiles. Como digo, las cifras hablan por si mismas.

¿Ha observado en consulta un aumento de problemas del neurodesarrollo en los últimos años?

Efectivamente. Las consultas por este motivo es cada vez mayor. Esto no significa que vaya aumentando la frecuencia de este tipo de trastornos sino que los padres buscan ayuda con más antelación.

Hace 10 años, era difícil encontrar alguien que supiera que significan las siglas de TDAH. Era raro entre los padres pero también era poco habitual que lo supieran los profesores. Ahora mismo, la sociedad tiene mucha más información y hay un conocimiento más profundo.

Este conocimiento sobre los trastornos del neurodesarrollo en la infancia hace que las familias estén más pendientes. Los profesores también están alerta  y se está pudiendo detectar más casos y actuar mucho antes.

¿Conoce la sociedad todos estos problemas?

En la última década, ha mejorado mucho esta situación. Hace tan solo 10 años, decirle a unos padres que su hijo tenía un Síndrome de Asperger era algo muy desconcertante para ellos. En el caso del TDAH, informarles de que si hijo necesita tomar tratamiento farmacológico o hacer terapia, suponía un drama familiar.

A pesar de los avances que se han conseguido en todos estos aspectos, los trastornos del neurodesarrollo siguen siendo una tema tabú para muchos. Hay muchos padres que no quieren que nadie sepa que su hijo padece alguno de estos problemas. Hay centros escolares donde la atención que reciben estos chicos no se ajusta a sus necesidades.

Un problema creciente y muy preocupante es el del acoso escolar a niños con problemas neurológicos. El Bulling se ha convertido en una plaga nefasta para nuestro sistema educativo pero es mucho más sangrante aún cuando se centra en niños con trastornos del desarrollo.

Aún así. La situación actual es infinitamente mejor que la que teníamos hace 5 años. Los casos llegan con una menor edad y esto nos permite actuar antes y evitar complicaciones. También se detectan casos de adolescentes o adultos que habían pasado desapercibidos y que por lo tanto, no habían recibido la atención necesaria.

¿Cómo es su detección y diagnóstico?

No sé si tener más información disponible ayuda a las familias a acudir antes a consulta cuando creen que algo no va bien. Le pregunto sobre información disponible pero no sé si es muchas veces un arma de doble filo y continúan arraigados muchos mitos…

A este respecto, creo que lo más importante es tener información pero buena y fiable. De hecho, mucho de mi trabajo en el día a día va por esa linea. En mi web elneuropediatra.es publico con frecuencia artículos divulgativos sobre los problemas neurológicos infantiles más frecuentes e importantes. Las tengo clasificadas según patologías (TDAH, Dislexia, Autismo, Altas Capacidades, Retraso Madurativo, Epilepsia, Asperger  y Sueño.

Aún más, he creado 3 guías para padres destinadas a que puedan analizar la situación de su hijo y tener una primera orientación para saber que camino coger. Puedes ver las guías para padres aquí:

  1. Mi hijo tiene problemas de aprendizaje y/o conducta
  2. Mi hijo tiene problemas de maduración o desarrollo
  3. Mi hijo tiene dolor de cabeza, epilepsia o problemas de sueño

Si alguien, padres o profesionales quieren profundizar más en este tema y más específicamente el TDAH, también tengo un libro. El TDAH y los trastornos del Desarrollo. De La Luz a las sombras en unos cuantos capítulos.

Entre los mitos más peligrosos está el de que las vacunas provocan autismo. ¿Qué puede decir al respecto?

Pues, como digo siempre que me preguntan al respecto, seamos serios. La verdad es que se dice mucho sobre el tema de vacuna y autismo pero sin ningún fundamento. Hay estudios más que suficientes para poder tumbar toda sospecha o insinuación sobre el riesgo de autismo por las vacunas. No tienen absolutamente nada que ver

Además, la responsabilidad es enorme de quienes lo relacionan. No se dan cuenta que pueden hacer dudar a los padres y que eso es muy peligroso. Las vidas que salvan las vacunas es incalculable y esto no tiene nadie que pueda rebatirlo con argumentos reales.

Los medios de comunicación y los profesionales debemos ser conscientes de toda la realidad para poder defender la verdad con uñas y dientes. Al final, vemos noticias de padres que no han vacunado a sus hijos y al final lo han pagado caro con alguna enfermedad grave o incluso la muerte. Esto no es aceptable en la época en la que vivimos.

Supongo que el papel de los padres y el ambiente influyen en el desarrollo del niño pero, ¿y el entorno escolar? ¿Cuál debería ser el papel de la escuela para aprovechar el potencial de un cerebro que se está desarrollando?

El sistema educativo actual es muy deficiente en este tema. Por mucho que se habla del tema, ningún gobierno ha sido capaz de diseñar y poner en marcha una estructura que sea realmente útil para ayudar a desarrollar todo el potencial del cerebro infantil.

Las estadísticas y el gasto están orientados de forma equivocada. No se invierte bien el presupuesto actual ni se premia el esfuerzo. el aprendizaje se basa en estrategias clásicas o en inventos de última hora. La formación del profesorado no está orientada a cubrir las necesidades de los alumnos y menos aún las de los alumnos con necesidades educativas especiales.

En la mayoría de los casos, estos chicos dependen de la disposición y buena voluntad de los equipos directivos dd los centros educativos y de cada profesor dentro del aula.

Hace falta cambiar la perspectiva y el paradigma actual para que los niños con trastornos del desarrollo puedan tener la ayuda que necesitan para luchas por un futuro normal.

La falta de tiempo para “ser niños”, para jugar, ¿puede afectar el desarrollo sano y normal del cerebro infantil?

Este es uno de los conceptos que tenemos que tener claros. Los niños deben tener una vida acorde a su edad. Me dicen muchas madres en la consulta que se pasan toda la tarde con sus hijos estudiando y que no pueden hacer otra cosa. No tienen tiempo para salir a la calle a jugar o pasar tiempo con los amigos

Esto no es por una exceso de defecto por parte de los colegios. De hecho, creo que las tareas son necesarias. El problema es que si un niño con problemas de aprendizaje no tiene la ayuda ni la adaptación escolar que necesita, pasará mucha parte del periodo escolar sin entender la información. Luego le toca a los padres recuperar todo ese trabajo,

La afectación emocional y social de estos chicos es importante. Se sienten frustrados, torpes, cansados, rechazan las tareas escolares y no tienen unas relaciones sociales adecuadas a su edad y sus necesidades. Al final, acaban sintiendo una enorme ansiedad y se vuelven inseguros e irritables.

¿Qué debe saber una familia sobre la neuropediatría antes de ir a consulta?

Pues es importante que tanto los padres como el propio chico, tenga una idea aproximada de cual es el motivo de la visita y como va a transcurrir la misma. En mi caso, antes de que acudan a la cita, se les envía por correo electrónico toda la información necesaria al respecto e incluso se les pide que rellenen unos formularios con todos los datos del caso.

El objetivo es que yo pueda conocer la situación con antelación y preparar la visita de la forma más eficiente posible. Esto evita perder tiempo con preguntas habituales y centrarnos en el análisis de l comportamiento en la consulta así como en las pruebas que vamos a realizar.

Lo que necesita la familia es información, seguridad y confianza en el equipo profesional. Esto es lo que garantiza unos resultados óptimos.

Recuerda

  • Los 3 problemas neurológico infantiles que más preocupan a los padres son e TDAH, la Dislexia y el Autismo
  • El profesional especializado en los aspectos neurológicos infantiles es el Neuropediatra
  • Las consultas debidas a trastorno del desarrollo o retraso madurativo son cada vez más frecuentes
  • Es importante que los padres estén bien informados sobre estos temas. Mis guías son gratis y las tengo clasificadas según patologías (TDAH, Dislexia, Autismo, Altas Capacidades, Retraso Madurativo, Epilepsia, Asperger  y Sueño.
  • Las vacunas No provocan autismo

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Manuel Antonio Fernández Fernández
[email protected]

Director del Instituto Andaluz de Neurólogia Pediatrica | Ayudo a chicos con problemas neurológicos a desarrollar todo su potencial para alcanzar una vida plena y completamente satisfactoria.

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