Pilar Samaniego: mujer luchadora y madre de una hija con Autismo

Pilar Samaniego es abogada y la actual presidenta de la Fundación Fundaneed. Además, es madre de una hija con Autismo. En esta entrevista nos cuenta su camino de lucha y esfuerzo. Conoce su historia en la entrevista realizada por el Dr. Manuel Antonio Fernández, El Neuropediatra. Puedes ver la entrevista completa aquí:  

Las mejores preguntas y respuestas

La perspectiva de una madre de hija con Autismo

• Dr. Manuel A. Fernández: (…) Queríamos hablar también de la perspectiva de una madre de un niño con TEA, en este caso de una niña. Tú organizas este congreso, gestionas y participas en el desarrollo de Fundaneed y demás, pero todo esto tiene un origen en una situación personal con repercusión, ¿Verdad?

• Pilar Samaniego: Sí, sí. Es una experiencia, como decís en vuestra profesión empírica, vital. Soy madre de tres hijas y mi hija menor, que es una joven de 23 años, es una joven con autismo. Bueno, pues hemos aprendido mucho, por supuesto. Y fue desde luego la inspiración, ¿No? De lo vivido y de lo experimentado a lo largo de los años. Mi marido y yo quisimos abrir esta fundación para crear aquello que nosotros no tuvimos. Entonces, fuimos desde Salamanca, que es donde está ubicada la sede, creando paso a paso. Nosotros vamos a hacer siete años también de puertas abiertas. Los inicios siempre son costosos y de mucho trajín, de contactos, de reuniones, etcétera. Pero bueno, aquí estamos, siete años después, dando un servicio a la comunidad. Y por supuesto que la experiencia vital es un grado, como todo en la vida, por supuesto, y que hemos aprendido a valorar y tener una visión muy distinta de la vida y de las personas. Y de ver con ojos y gafas, mejor dicho, de inclusión. Esa es la realidad. Y eso es lo que también trabajamos y queremos difundir y promocionar desde nuestra fundación, la inclusión a todos los ámbitos, porque para desarrollar después la inclusión laboral siempre abogo, y eso ya me toca mi rama jurídica, también soy abogada.

Sistema educativo y  necesidades específicas

• Dr. Manuel A. Fernández: (…) Estoy tomando nota, y por eso estaba mirando hacia abajo, porque has tocado tres temas que creo que son fundamentales. Y voy a empezar por el último, el tema de: llegas a los 16 años y te buscas la vida. Seguro que recuerdas la primera diapositiva que puse en el Congreso, que yo le llamo los caminos de la vida, de cómo era el camino de una persona con un trastorno en el desarrollo, de cómo era el camino del sistema sanitario y de cómo era el camino del sistema educativo, que por supuesto no tenían nada que ver con las necesidades. Es fundamental que seamos conscientes de la necesidad que tiene el sistema, no de adaptarse, sino de ser más grande para que quepa más personas ¿Por qué? Porque todavía hoy en día, y tengo ahí anotado en mi lista de cositas pendiente es grabar un vídeo para explicar modalidad B con apoyo, sí, modalidad C, no. Es decir, un niño con trastorno del desarrollo, solo tiene que estar en una aula específica o en un centro de educación especial cuando no pueda de ninguna manera el sistema ordinario hacerse cargo de esa situación. Pero para eso, el sistema ordinario tiene que contar con los medios necesarios para cubrir esas necesidades. Porque es que nos encontramos cada día en la consulta, chicos o familias, mejor dicho, en las que el centro le está presionando.

• Pilar Samaniego: (…) Lo hemos vivido como padres, lo he vivido como madre con mi marido, igual en primera persona. Y es duro, claro, porque es que te das contra un bloque de hormigón que es el sistema. (…) Sí. Y Y con ello no quiero criticar al sistema educativo, porque es muy importante que el sistema educativo español, por supuesto, como el sistema sanitario, todos trabajan siempre dando lo mejor de sí. Pero es cierto que la legislación va modificándose, siempre va por detrás de lo que la sociedad demanda, pero llega. Llega un poquito siempre con retraso, pero llega la legislación. Y se van dando pasos. El sistema educativo se va adaptando, sí. Ha habido una evolución muy positiva también, también en el mundo sanitario. Es decir, la sensibilidad va entrando, es siempre más costoso, pero vamos por el camino correcto. Y después, pues bueno, son temas tan generales y tan complejos, por supuesto, que estamos hablando también de temas competenciales, es muy complejo. Pero que vamos con la dirección, yo siempre soy de las personas que veo el vaso medio, no vacío, sino medio lleno para arriba. Entonces, dentro de esa psicología positiva, hay que trabajar y hay que confiar que el sistema tanto educativo y sanitario, por supuesto, va avanzando para llegar a una plena inclusión, que el más costoso es en el sistema educativo. ¿Por qué? Porque se necesita que el sistema ordinario, como dicen, para los neurotípicos, tenga mayores recursos económicos.  ¿Y eso qué implica? Pues mayores recursos dirigidos de los presupuestos generales del Estado. Entonces, El tema económico, el tema social, es una lucha constante y siempre se va avanzando.

Su experiencia como madre

• Dr. Manuel A. Fernández: ¿Qué consejo le darías a las familias que nos escuchan o que nos ven y que tienen a su hijo con TEA, o sospechan que lo pueden tener? ¿Qué sería lo primero que tú le dirías a esas familias?

• Pilar Samaniego: Lo primerísimo de todo, ponerse en manos de profesionales sanitarios, médicos, neurólogo, pediátrico, fundamental. Psicólogo, también. Y psiquiatra, pues lógicamente también. Es decir, son las tres ramas, yo creo que hacen el puzzle necesario para atender de forma completa a un menor, o en este caso estamos hablando del mundo infantil, que puede tener alguna discapacidad o alguna alteración neurocognitiva. Y el primer filtro, nosotros también estuvimos aquí en Salamanca, no quiero dejar olvidado a nuestro neurólogo pediátrico, que estaba aquí en el hospital de Salamanca, que fue, lógicamente, un gran valedor para llevar a cabo distintas intervenciones, distintos diagnósticos para evaluar a nuestra hija, la evaluaban periódicamente. Y fue desde neurología pediátrica, fue nuestro puntal. Así que sin lugar a dudas, el consejo que siempre da la fundación es que los profesionales hay que acudir a profesionales y para tener un diagnóstico correcto. Porque el diagnóstico correcto es un antes y un después. ¿De acuerdo? Para tratamientos, para evaluaciones, para llevar a cabo terapias que avancen en el desarrollo de esa persona y cuanto antes se avance, mejor resultado se conseguirá. Eso ya lo vemos aquí en la fundación día a día, pero también desde mi ámbito personal, familiar, lo hemos visto con nuestra hija. Es fundamental. El diagnóstico precoz temprano da lugar a que las terapias, tratamientos, evaluaciones, sean las correctas para empoderar a esa persona y que vaya en un camino que vaya adquiriendo más habilidades, más conocimientos, mayor nivel de adaptación, porque la vida es lo que tiene, todos nos vamos adaptando día a día y así vamos por la vida, adaptándonos. Pero estas personas con alteraciones o con discapacidad, como lo queramos definir, necesitan un apoyo plus y un tratamiento plus. Y se puede avanzar muchísimo, cuanto antes se empiece con ellos a trabajar.