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El Papel de las Asociaciones en el TDAH

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El Papel de las Asociaciones en el TDAH

El Papel de las Asociaciones en el TDAH

El Papel de las Asociaciones en el TDAH es de tanta importancia que me voy a detener bastante para explicártelo con calma. Hay cada vez más y esto es bueno para que se vayan difundiendo mejor los conocimientos sobre el TDAH y las familias tengáis más apoyo a la hora de solicitar que se cumplan los derechos educativos y de salud de vuestros hijos.

¿Qué es una Asociación?

Es el “Conjunto de los asociados para un mismo fin y, en su caso, persona jurídica por ellos formada” o lo que es lo mismo en un idioma común, un grupo de personas que se juntan para conseguir un mismo fin trabajando en torno a unos objetivos colectivos y para los que tendrán que organizarse en común, y sin buscar un provecho material o interés económico.

¿Para qué sirve un asociación? ¿Hasta dónde pueden llegar las competencias de acción de una asociación de familiares?

Bien, tema controvertido y complicado donde los haya, así que intentaré ser lo más clarito posible. Las asociaciones de familiares de pacientes afectados por alguna enfermedad deben tener unos objetivos y unos contenidos muy bien delimitados y esto es más importante de lo que parece.

¿Para qué no sirve?

Pues otro tema claro es que no se debe crear una asociación para poner en marcha un sistema propio de atención sanitaria con especialistas propios que se dediquen a atender a los socios de la misma. Las acciones y las metas de una asociación van dirigidas a la mejora de la atención de la persona afecta y de sus familiares, pero no a crear más dispositivos asistenciales.

Por ello, a la hora de entender adecuadamente las funciones y tareas que habrán de desarrollar las asociaciones de familiares, debemos tener claro que los individuos que “sufren” el trastorno [pacientes y familiares] buscan información para resolver sus problema y esto, habitualmente, no es conseguido desde otros ámbitos.

Partiendo de lo anterior, la asociación se puede definir como un recurso donde personas con un problema común buscan soluciones, por lo que la familia es entonces, y en un principio, la población sobre la que plantear las principales actuaciones a ejecutar.

Objetivos generales de una asociación

Como vereis, los objetivos son muy generales pero siempre orientados a favorecer la información sobre el problemas o enfermedad al que se dedica la asociación

  1. Sensibilizar e informar a la opinión pública, instituciones públicas y privadas sobre lo que la deficiencia en cuestión significa.
  2. Representar, defender y dar a conocer los derechos y obligaciones de las personas afectas y de sus familiares.
  3. Ofrecer programas de formación a afectados y personas interesadas sobre el problema que les une
  4. Fomentar y recomendar sobre la necesidad de formación de profesionales de otros ámbitos [social, sanitario, educativo…].
  5. Asesorar, advertir, recomendar sobre cuestiones legales, económicas, médicas, psicológicas o de intervención concreta relacionadas con el trastorno en cuestión, y por profesionales cualificados.
  6. Apoyar a las familias en el impacto psicológico que pueda suponer la deficiencia que les ocupa.

Como ves, esto no es nada fácil, con lo que si además tratan de saltar a ámbitos específicos como es crear unidades de asistencia propia, unimos la utilidad con el beneficio económico y la competencia desleal con los demás profesionales.

¿Quién debe formar parte de una asociación?

Una asociación puede estar formada por diferentes tipos de miembros.

  • Socios: Suelen ser aquellos que están afectados por la dolencia en cuestión y sus familiares y, por lo tanto, son beneficiarios directos de los servicios que se ofrecen.
  • Voluntarios: son las personas que participan en los objetivos de la entidad de una forma desinteresada. Esta figura es muy interesante por todo lo que aporta. Se trata de un perfil que puede dar “potencia” y mucho impulso a la imagen que la asociación proyecta sobre la comunidad. A nivel estatal, la Ley 6/1996 de 17 de enero es la que regula los derechos, obligaciones y relaciones del voluntariado con las entidades sin ánimo de lucro.
  • Profesionales: son los recursos humanos con la capacitación necesaria para el desempeño de los contenidos que van a llevar a cabo y que serán contratados a cambio de un salario convenido.

¿Quienes son los destinatarios de los servicios de una asociación?

  • La Persona Afecta. Programas de ocio y tiempo libre. Inserción social y laboral. Ayuda en el domicilio. Potenciación de los programas de rehabilitación y mantenimiento. Préstamo de ayudas Técnicas.
  • La Familia de la Persona Afecta: Servicio de información y asesoramiento. Apoyo psicológico a familiares. Tramitación de ayudas y subvenciones. Programas de formación. Otros programas justificados.
  • La Comunidad. Campañas de sensibilización e información en medios de comunicación. Fomentar el asociacionismo. Captación de financiación externa. Comunicación fluida con las administraciones públicas. Comunicación fluida con laboratorios farmacéuticos y especialistas médicos. Acciones reivindicativas sanitarias, educativas, sociales, de formación…

¿Cómo deben colaborar la Asociaciones con los profesionales?

Pues en el ámbito que me ocupa, que es el de la salud, lo primero que debo deciros es que es fundamental que la relación sea clara, transparente y sincera.

Yo colaboro con todas las asociaciones de pacientes que me lo pide y además lo hago de forma gratuita. Nunca le he cobrado a ninguna asociación de pacientes por ninguna conferencia, charla, curso… Tanto es así que en varias ocasiones me han pedido que les ponga alguna tarifa aunque sea simbólica para que no tuvieran la sensación de que estaban abusando.

Sin embargo, también me he encontrado con otras situaciones en las que algún miembro de alguna asociación ha “aprovechado” mis colaboraciones de una forma que no me ha parecido bien. Hay que ser honestos.

En este punto me paro de nuevo. El papel de los profesionales debe ser de colaboración pero no de inclusión en la asociación como parte de ella y menos aún como parte de los puestos de responsabilidad. ¿Por qué? porque hay un claro conflicto de intereses entre el trabajo en la asociación y el trabajo propio como profesional, y eso hay que evitarlo.

En resumen, una cosa es colaborar en lo que te piden y otra cosa es aprovechar la coyuntura.

¿Que asociaciones hay para el TDAH?

Podemos dar gracias todos los implicados en la atención al TDAH por la proliferación cada vez más importante de una amplia red de asociaciones dedicadas a mejorar la situación de las personas afectas. En cada zona hay alguna asociación y podéis encontrar la más cercana en la web de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención (Feaadah)

Feaadah engloba todas las asociaciones españolas dedicadas al TDAH y reconocidas oficialmente. La pertenencia a Feaadah es una garantía de calidad en el trabajo de la asociación. Os garantizo que conozco personalmente a muchos de los miembros de Feaadah y hacen un trabajo excepcional. Un reconocimiento desde aquí para ellos.

¿Cuál funciona mejor?

Si algo llevo aprendido en todos mis años de experiencia es que cada persona es diferente. Esto también es igual con las asociaciones. Cada una tiene un perfil especial. En la provincia de Sevilla hay varias como ASPATHI, Asociación Esperanza de Triana, Niñ@ctivo… y muchas otras que hacen un gran trabajo. En Cádiz tenis AFHIP. Todas realizan una labor magnífica y solo tenéis que poneros en contacto con ellas para que os informen de su trabajo. Os animo a que entres en su web ya y habléis con ellos, os ayudarán.

¿Por qué colaboro con ellas?

Pues lo hago por muchos motivos diferentes, pero me gustaría remarcar la labor “social“.

Te lo explico. Cada día veo en la consulta familias que han pasado años dando vueltas con sus hijos en busca de una ayuda, una solución o al menos una respuesta a sus preguntas. A veces las situaciones claman al cielo por la incompetencia del sistema sanitario o educativo y otras a la malas artes de algunos profesionales… Sea como sea, se me parte el alma con frecuencia al escuchar las historias de familias a las que nadie ha prestado atención o a las que “el sistema” no acepta.

Te pongo varios ejemplos salvados de mi día a día.

  • El primero. Hay familias en los que los padres son funcionarios y tienen una mutualidad del estado como sanidad y por lo tanto no tienen seguridad social. Pueden tener una compañía privada pero es un sistema diferente. Pues bien, hay colegios donde les dicen que si el informe que traen es de un especialista privado no les vale, que debe traer uno de una Unidad de Salud Mental Pública. ¡¡Mentira!!
  • Otro más. Hay familias a las que una vez diagnosticado el TDAH por un especialista privado, en la Seguridad Social no le recetan el tratamiento. No es solo que no le receten. Tampoco le derivan al especialista correspondiente. Y para colmo, muchas veces les dicen que les recetan otro tratamiento pero más barato. Si, lo hacen, y yo lo he visto escrito en un informe. No cuestionan el diagnóstico, la necesidad de tratamiento… pero si el precio del mismo. ¡¡¡Increíble!!!

El tema es que con aunque con la salud no se juega y menos con la de los niños, hay quienes piensan que lo más importante son los números. Ojo, y digo los números, no el dinero. Y digo esto porque el tema de los genéricos es sangrante. La inmensa mayoría de los medicamentos genéricos tienen el mismo precio cuando salen a la venta que el de los de marca, y si no preguntado en la farmacia. Pues en un artículo que escribí hace un tiempo y que puedes leer aquí, explico muy claramente por qué no son lo mismo ni funcionan igual que los de marca.

En Resumen

  • El Papel de las Asociaciones en el TDAH y está sirviendo para mejorar los recursos para los afectado por el TDAH
  • Os recomiendo que os informéis bien sobre las características de las que tenéis cerca para elegir la que os venga mejor
  • Ayudad y colaborad con ellas en todo lo posible porque será también una ayuda para vosotros

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Manuel Antonio Fernández Fernández
[email protected]

Director del Instituto Andaluz de Neurólogia Pediatrica | Ayudo a chicos con problemas neurológicos a desarrollar todo su potencial para alcanzar una vida plena y completamente satisfactoria.

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